Presentación
Ponte do Milenio (Ourense)

Presentación

Los días 28 y 29, de Marzo del 2019 se celebrará en el Campus de Santiago y en el  Campus de Ourense- Campus del Agua la primera Jornada Internacional de Enfermedades raras: Ciliopatías comunes y ultrarraras.

Desde los comités Organizador y Médico Científico, asumimos el reto de organizar la Jornada de referencia más importante de nuestro país, así como de nuestro entorno.

Esta Jornada pretende acoger el debate, la reflexión y las propuestas de todas las partes interesadas en lo que se refiere a las Ciliopatías y enfermedades ultrarraras.

Se trata de un proyecto que promueve el diálogo como puente para conseguir el entendimiento y el compromiso para impulsar las adaptaciones sanitarias necesarias para un mejor abordaje de estas enfermedades.

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
La gente necesita saber lo que tiene, ponerle apellido a lo que le pasa
Enfermedades metabólicas

La gente necesita saber lo que tiene, ponerle apellido a lo que le pasa

La gente necesita saber lo que tiene, ponerle apellido a lo que le pasa

Las enfermedades metabólicas hereditarias representan por sí solas una sexta parte de las patologías poco frecuentes. «A veces tienes que decirle al paciente "de momento sólo podemos hacer esto, pero quizá dentro de un año tengamos otra cosa", porque eso está sucediendo; el pronóstico de muchas enfermedades ha cambiado», sostiene la doctora Luz Couce Pico.

 
La exposición de Da Vinci en Madrid, solidaria con las enfermedades raras
Leonardo da Vinci

La exposición de Da Vinci en Madrid, solidaria con las enfermedades raras

La exposición de Da Vinci en Madrid, solidaria con las enfermedades raras

Christian Gálvez, embajador solidario de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, donará la remuneración recibida por su comisariado de la muestra ‘Leonardo Da Vinci, los rostros del genio’ que se está exponiendo en Madrid a los proyectos de investigación en enfermedades raras de la Federación.

 
La visibilización de enfermedades raras con actos como el cocido benéfico
Cocido benéfico

La visibilización de enfermedades raras con actos como el cocido benéfico

La visibilización de enfermedades raras con actos como el cocido benéfico

La Diputación de Zamora, junto con Alimentos de Zamora, colabora con la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo. La presidente, Mayte Martín, señalaba que, además del aspecto económico, actos como el cocido benéfico permiten visibilizar las enfermedades raras.

 
Once entidades sociosanitarias de enfermedades raras estrenan espacio en San Diego
Centro hospitalario

Once entidades sociosanitarias de enfermedades raras estrenan espacio en San Diego

Once entidades sociosanitarias de enfermedades raras estrenan espacio en San Diego

El alcalde, Xulio Ferreiro, y la concejala de Xustiza Social, Silvia Cameán, visitaron ayer las nuevas instalaciones de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec) en el centro cívico de San Diego. Un espacio, cedido y acondicionado por el Ayuntamiento, en el que atenderán a sus usuarios un total de once entidades sociosanitarias. 

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