Los días 28 y 29, de Marzo del 2019 se celebrará en el Campus de Santiago y en el Campus de Ourense- Campus del Agua la primera Jornada Internacional de Enfermedades raras: Ciliopatías comunes y ultrarraras.
Desde los comités Organizador y Médico Científico, asumimos el reto de organizar la Jornada de referencia más importante de nuestro país, así como de nuestro entorno.
Esta Jornada pretende acoger el debate, la reflexión y las propuestas de todas las partes interesadas en lo que se refiere a las Ciliopatías y enfermedades ultrarraras.
Se trata de un proyecto que promueve el diálogo como puente para conseguir el entendimiento y el compromiso para impulsar las adaptaciones sanitarias necesarias para un mejor abordaje de estas enfermedades.
Por ello se hace necesario establecer mecanismos de intercambio entre especialistas, investigadores, terapeutas etc... y discutir ampliamente sobre los retos que se plantean en cuanto a su implementación.
Esta Primera Jornada hará posible este intercambio de experiencias y propuestas con el objetivo de crear conjuntamente un programa médico científico de gran calidad, atractivo, moderno, innovador e ilusionante.
Nuevo programa socio sanitario
Se abordará también un programa socio sanitario, donde se hará un repaso a los cambios profundos en el modo de conceptualizar la diversidad funcional, teniendo en cuenta por ejemplo, la inclusión y valoración de las ENFERMEDADES RARAS (ER).
También en lo que se refiere a la visión y actitudes de la sociedad ante las enfermedades raras y, en particular, en la orientación de las políticas y actuaciones a desarrollar por los poderes públicos.
Presentaremos nuevos modelos de abordaje terapéutico y de rehabilitación integral, transversal y multidisciplinar.
Realidad de las enfermedades raras
Por medio de esta Jornada nos acercaremos a la realidad de las ENFERMEDADES ULTRA RARAS y dentro de ellas, las CILIOPATÍAS.
Se posibilitará el acceso a información valiosa de la manos de Científicos, Especialistas, Médicos, Enfermeros/as, Educadores/as, Terapeutas, Asociaciones, Familiares y los verdaderamente protagonistas.
Todo ello servirá para establecer las bases de lo que está bien, lo que se ha avanzado y lo que queda por hacer.
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- Consulta el blog con toda la información sobre las ER
