Las enfermedades metabólicas hereditarias representan por sí solas una sexta parte de las patologías poco frecuentes. «A veces tienes que decirle al paciente "de momento sólo podemos hacer esto, pero quizá dentro de un año tengamos otra cosa", porque eso está sucediendo; el pronóstico de muchas enfermedades ha cambiado», sostiene la doctora Luz Couce Pico.
Christian Gálvez, embajador solidario de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, donará la remuneración recibida por su comisariado de la muestra ‘Leonardo Da Vinci, los rostros del genio’ que se está exponiendo en Madrid a los proyectos de investigación en enfermedades raras de la Federación.
La Diputación de Zamora, junto con Alimentos de Zamora, colabora con la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo. La presidente, Mayte Martín, señalaba que, además del aspecto económico, actos como el cocido benéfico permiten visibilizar las enfermedades raras.
El alcalde, Xulio Ferreiro, y la concejala de Xustiza Social, Silvia Cameán, visitaron ayer las nuevas instalaciones de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec) en el centro cívico de San Diego. Un espacio, cedido y acondicionado por el Ayuntamiento, en el que atenderán a sus usuarios un total de once entidades sociosanitarias.